La enfermedad de Devic, también conocida como Esclerosis Múltiple (EM) óptico-espinal o Neuromielitis Óptica (NMO), es una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema inmunológico de una persona ataca las neuronas del nervio óptico y de la médula espinal del mismo individuo. Esto produce una inflamación simultánea de ambos tejidos y generalmente causa ceguera, en ocasiones de forma permanente.
Además de lo anterior y en varios pacientes, causa debilidad o parálisis en piernas y brazos, pérdida de sensibilidad y problemas en la vejiga como resultado del daño ocasionado a la médula espinal.
La Enfermedad de Devic o NMO es un padecimiento que se parece a la esclerosis múltiple clásica en muchas cosas, pero requiere un tratamiento específico y diferente.
La NMO es más común en mujeres que hombres y más frecuente en orientales que en caucásicos. Actualmente, la variedad de EM llamada óptico-espinal, constituye un 30% de los casos de EM en Japón y se considera una variedad de NMO.
En el año 2004, un equipo de la Clínica Mayo de USA identificó el principal objetivo de los ataques autoinmunes de la NMO el cual es dirigido hacia la proteína Aquaporina 4 y con base a ese descubrimiento desarrollaron el test de anticuerpos NMO-IgG que identifica la enfermedad. Según el informe de la Clínica, esta es la primera vez que el objetivo molecular ha sido identificado en un tipo de esclerosis múltiple.
Las nuevas reglas de la Clínica Mayo para establecer el diagnóstico en estos pacientes requiere que se encuentren presentes los dos criterios absolutos de la enfermedad, más al menos dos de los criterios de apoyo, siendo estos:
Criterios absolutos
- Neuritis óptica
- Mielitis, o inflamación de la médula espinal
Criterios de apoyo.
Resonancia Magnética (MRI) del cerebro negativa a lesiones al comienzo de la enfermedad.
- Resonancia Magnética (MRI) de la médula con lesiones T2 contiguas en 3 o más segmentos vertebrales
- Seropositividad ante el test NMO-IgG, que comprueba la existencia de anticuerpos contra la Acuaporina-4
Se ha debatido si la NMO es una enfermedad separada o es parte del amplio espectro de la esclerosis múltiple (EM). La NMO se diferencia en que normalmente tiene secuelas más severas después de un ataque que la EM, la cual presenta en muy raras ocasiones mielitis transversal, bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo o lesiones en el cerebro evidenciadas por la MRI. Estas últimas son infrecuentes en NMO pero ocurren en el 90% de los pacientes de EM.
La NMO ha sido asociada con varias otras enfermedades incluyendo padecimientos Vasculares, síndromes de auto anticuerpos, infecciones por virus (varicela, Epstein-Barr virus, VIH), exposición a Clioquinol y tratamientos para la tuberculosis. A veces se la considera un síndrome en vez de una enfermedad.
Por lo anterior se ha propuesto la distinción entre NMO y otras variantes de la EM pero no se había encontrado un indicador seguro hasta el descubrimiento del NMO-IgG por losinvestigadores de la Clínica Mayo en el 2004. Actualmente éste es el único indicador seguro que existe y da un 30% de falsos negativos.
La enfermedad puede presentarse como un episodio aislado o recurrente, con ataques y remisiones y cerca de un tercio de los casos de NMO tienen síntomas preliminares, como fiebre, dolor muscular o dolor de cabeza. El paciente típico tiene una aguda y severa espasticidad, debilidad muscular en las piernas, parestesias (adormecimiento) en las piernas o en los cuatro miembros con signos sensoriales, acompañados de problemas de control de vejiga. La enfermedad se desarrolla en un periodo de uno a catorce días y la posibilidad de compresión de la médula espinal puede ser descartada por Resonancia Magnética.
La debilidad es precedida o seguida de una neuropatía óptica aguda, uni o bilateral, con disminución de la agudeza visual, de la visión de los colores y con manchas difusas u opacas o incluso, pérdida de visión. El daño nerviosos en esta enfermedad esta normalmente limitado a la médula espinal y al nervio óptico. Normalmente hay mejoría en alguna medida en unas cuantas semanas, pero pueden persistir daños residuales, a veces graves. En el 80% de los casos, el ataque a la médula o al nervio óptico ocurre en un plazo de tres meses respecto del otro.
A diferencia de la Esclerosis múltiple, la enfermedad no entra normalmente en fase secundaria progresiva (declive neurológico en ausencia de ataques) y en su lugar, las secuelas aparecen siempre durante los ataques. Éstos se tratan con cortas sesiones de altas dosis de esteroides intravenosos (methiprednisolona IV, 1000mg/d o equivalente) durante 5 dias o más, y se destina las Plasmaféresis para aquellos ataques que no responden a los corticosteroides e inmunoglobulinas.
No hay ninguna terapia para prevenir la enfermedad o los ataques cuya eficacia haya sido demostrada por ensayos clínicos controlados y la mayor parte de los investigadores opinan que el tratamiento con inmunosupresión es necesario en NMO. También se recomienda para pacientes seropositivos al test NMO-IgG con un simple episodio de mielitis transversal por el alto riesgo de un nuevo ataque.
Las terapias inmunomoduladoras o inmunosupresivas usadas actualmente son:
- Azatioprina (Imuran) más prednisona
- Micophenolato (Mofetil) más prednisona.
- Rituximab (anti-CD20 anticuerpo monoclonal químico)
- Mitoxantrone
- Immunoglobulina intravenosa (IVIG)
- Ciclofosfamida
En cuanto a la plasmaféresis, según la American Society for Apheresis (ASFA 2010) su indicación es como segunda línea de terapia, ya sea como tratamiento único o en conjunto con otras modalidades y en pacientes a quién otro tipo de tratamiento no ha dado los resultados esperados.
El fundamento teórico de la aféresis terapéutica es la reducción de la carga de sustancias patológicas a niveles que permitan mejorar la salud del enfermo a través de retirar de la circulación anticuerpos indeseables, lípidos y elementos celulares de la sangre.
En estos pacientes la mayor cantidad de inmunoglobulinas removidas se realiza con la remoción de un volumen plasmático, alcanzando cifras de hasta el 80% del total de los anticuerpos circulantes. Se ha comprobado que remociones mayores de volúmenes plasmáticos sólo logran grados menores de eliminación de estas macromoléculas. El líquido de sustitución de plasma debe ser de preferencia solución salina normal con albúmina humana al 20%, y normalmente utilizamos para el tratamiento un separador celular de flujo continuo Cobe Spectra, cuya eficiencia es superior a los equipos que utilizan el método de flujo intermitente.
La tasa de sustitución de líquidos se gradúa al 100% para garantizar la normovolemia del paciente; y el tiempo promedio para el procedimiento es de alrededor de 50 a 72 minutos dependiendo de la altura y peso del paciente. El anticoagulante usado es ACDA, y debe hacerse notar, que entre más pronto se inicia el ciclo de plasmaféresis la recuperación del paciente es más rápido y más satisfactorio.
Posterior a cada procedimiento de aféresis se debe de esperar una re acumulación de nuevas inmunoglobulinas en el sistema circulatorio del paciente, fenómeno que ocurre a partir de varios orígenes como son el drenaje proveniente del sistema linfático, la síntesis endógena por células plasmáticas de nuevas globulinas y por difusión simple a través de la pared de los capilares sanguíneos, siendo estas dos últimas rutas las que transfieren las macromoléculas de los tejidos al sistema vascular.
Con el objetivo de monitorizar el efecto de las plamaféresis se deben de medir en sangre las concentraciones de proteínas totales, albúmina y globulinas, siendo normal la disminución de la concentración de globulinas. Otros parámetros como electrolitos se mantienen normales y los niveles de calcio no sufren modificaciones importantes.
El tratamiento normalmente mejora la situación del paciente debida a la remoción de los anticuerpos y se acostumbran un promedio de 6 sesiones en días alternos, a menos que la evolución del enfermos indique que hay que continuar los procedimientos.
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas 
Buenas tardes me gustaria saber en que pais o en que lugar es el mejor para tratar este tipo de enfermedad y/o en donde me puedo asesorar mejor
Estimado Oscar:
Gracias por visitarnos.
No podríamos decirle cual es el mejor lugar para tratar la neuromielitis óptica o enfermedad de Devic, pero nuestro Panel de Especialistas tiene mucha experiencia en el tema. Justamente la semana recién pasada, se finalizó el tratamiento de una enfermera de sala de operaciones de un Hospital del área quien desarrollo la enfermedad, habiéndo perdido la vista en poco tiempo. Se inició su tratamiento y al finalizar el mismo había recuperado la visión en un 75% y esperamos que continúe su mejoría en las siguientes semanas.
Si desea nuestra asesoría con gusto lo haremos y le sugerimos nos envíe un resumen de la historia y del cuadro clínico y los exámenes más importantes y le haremos llegar nuestras apreciaciones.
Atentamente
Unidad de Aféresis
Les agradezco mucho este articulo, tengo un hermano de 32 años que le diagnosticaron esta enfermedad, por consiguiente perdió la vista de sus dos ojos, nos gustaría mucho que nos orientaran si hay cura para este mal, donde se enuentran.Mi gracias por su atención
Eliza gracias por visitarnos.
Estamos ubicados en el Hospital de Diagnóstico de El Salvador uno de los Hospitales tecnológicamente más avanzados de Centroamérica.
Hay ciertos daños en la neuromielitis óptica que una vez desarrollados son muy difíciles de tratar. Sin embargo nuestros neurólogos pueden evaluar el caso de su hermano si Uds. así lo deciden.
Atentamente
Unidad de Aféresis y Med. Regenerativa
Buenos dias.! saludos. mi nombre es Jairo Sanchez desde venezuela, necesito ayuda urgente he informacion, ya que hace 3 dias, me le fue diagnosticado la enfermedad de devic o neuromielitis optica, a mi hija de solo 12 años, ella perdio la vista y toda la fuerza y el equilibrio en sus dos piernas, ademas va muchas veces al baño a orinar. mi direccion de correo es sanchezjairow@hotmail.com mucho les sabria agradecer todo el apoyo que me puedan brindar
hola!! yo padesco esta enfermedad de Devic es todo un tema me agarro de un dia para otro a los 15 años me keria morir.. pero vicite esta pag para inf. y entender un poco mas este caso. de verdad muchisimas gracias…
Muy buenas tarde buscando sobre esta enfermedad que hoy en días nos toca vivir como familia ya que mi sobrina de 16 añitos fue diagnosticada con esta enfermedad que podemos hacer mi correo es Daisymp30@hotmail.com Venezuela necesitamos ayuda
Buen día me gustaría saber en que lugar se realizan estos tratamientos y si existe alguna organización que aporte orientación al respecto
Las plasmaféresis para Devic se realizan en diferentes partes del mundo incluyendo nuestros hospitales públicos y privados en El Salvador donde esta terapia es realizada continuamente. Los parámetros de este tratamiento están contenidos en las guías de de la American Society for Apheresis (ASFA).
Saludos
Unidad de Aféresis
Buenos días!
Muchas gracias por su artículo es muy completo y la información está bien detallada.
Mi mamá tiene 47 años y ya lleva más de 3 años con esta enfermedad, ella también era enfermera, el haber estado en contacto con vacunas y este tipo de material tiene alguna asociación con su enfermedad?
Muchas gracias!
Gracias por su comentario.
La NMO ha sido asociada con varias enfermedades incluyendo las Vasculares, síndromes de autoantibodis, infecciones, virus ( varicela, Epstein-Barr virus, VIH), exposición a Clioquinol y tratamientos para la tuberculosis. A veces se la considera un síndrome en vez de una enfermedad, pero no se ha reportado hasta donde conocemos, su relación indirecta con vacunas. Esperamos que su madre se recupere.
Saludos
Unidad de Aféresis
En que país o lugar se encuentran me gustaría poder consultarlos para poder atender a mi hermano.Gracias.
Buenas tardes.
Mi hermana tiene 54 años y en el mes de Junio de 2012 empezo a desarrollar esta enfermedad, fuimos al neurologo y le empezaron hacer estudios y le diagnosticaron el Sindrome de Devic, está en tratamiento desde noviembre de 2012, tenía poca vision, pero actualmente (marzo 2013) ya casi no ve. Vivimos en La cd. de Puebla (méxico) y mi pregunta es: ¿hay posibilidades de que recupere su visión? y ¿hay alguna clinica aquí en Puebla o en la CD. de México a donde la puedan tratar?
Gracias por su atención
Gracias por participar en nuestros sitio web.
Infortunadamente con la información limitada que nos envía no nos es posible decirle si su hermana podría recuperar su vista.
La plasmaféresis reduce la carga de anticuerpos en el organismo y en muchos pacientes mejora la condición visual del enfermo. Sin embargo ello depende del estado del paciente en el momento de la Terapia.
Sabemos que en México realizan la plasmaferesis y tratan a los enfermos de Devic, pero no sabemos donde lo hacen. Es muy probable y casi seguro, que los grandes Hospitales privados, del IMSS y del estado han de realizar este tratamiento.
Si podemos ayudarle en algo más, no dude comunicarse con nosotros.
Atentamente
Unidad de Aféresis
En el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía «Manuel Velasco Suárez», pueden atender a su mamá, le dejo la página: http://innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/serviciosmedicos.html
Hola señora pacheco. Mi nombre es Alejandro luzanilla soy de nogales sonora mex. Tengo ha mi esposa hospitalizada ya casi 2 años con esta enfermedad devic . Le pido de favor q me diga si consiguió ayuda para su hermana y si la consiguió en donde. De antemano le doy las gracias. Espero su respuesta
Buenas tardes..tengo un familiar que padece la enfermedad de devic hace poco mas de un a^no,le realizaron varias seciones de plasmaferesis, la ultima fue hace seis meses su vision no se ha visto afectada, si sus extremidades ya que actualmente presenta sensibilidad, pero solo puede mover u los brazos es posible que pueda volver a mover sus extremidades? O a recuperar la fuerza para volver a caminar??…mil gracias…atenta a sus comentarios.
Estimada Alicia.
Gracias por visitar nuestro sitio web.
La mayoría de las personas con neuromielitis óptica tienen un curso impredecible y reincidente de la enfermedad con ataques que ocurren con un intervalo de meses o años. En una publicación del Grupo Italiano de Estudio de Devic, en la que hicieron un seguimiento por espacio de 8.8 +/- 3.5 años de 46 pacientes con recaída de NMO, encontraron un promedio anual de recaída de 1.3 +/- 1.2 años. En cuanto a la evaluación de la discapacidad, emplearon la escala de estado de discapacidad de Kurtzke, y encontraron que después de 5, 10 y 15 años del diagnóstico de la enfermedad alcanzaron una discapacidad moderada (score de 3) el 65, 82 y 86% respectivamente; (score de 6), 42, 53 y 69% de los casos. La probabilidad de alcanzar un score de 3 se correlacionó estadísticamente con la edad de inicio, intervalo entre el primero y segundo ataque y la tasa de recaída. La probabilidad de alcanzar un score 6 fue correlacionado con el score residual al inicio y la tasa de recaída.
Como Ud puede apreciar, cada paciente reacciona diferente por lo que es muy difícil hacer un pronóstico acertado.
Atentamente
Unidad de Aféresis
ME GUSTA MUCHO EL ARTICULO, YO PADEZCO DE NEURITIS OPTICA BILATERAL HACE 4 AÑOS, ME HAN HECHO PLASMAFERISIS EN 2 OPORTUNIDADES, LA PRIMERA HACE 3 AÑOS Y ME SIRVIO MUCHO, YA QUE NO TUVE PERDIDA DE AGUDEZA VISUAL DURANTE CASI UN AÑO Y MEDIO Y LA SEGUNDA LA TERMINE HACE UNA SEMANA PORQUE LOS IMPULSOS DE LA METILPREDNIZOLONA NO DESINFLAMARON EL NERVIO OPTICO Y AUNQUE EL DOLOR DE CABEZA Y DEL OJO DERECHO HAN DISMINUIDO EN UN 80% LA VISION DESAFORTUNADAMENTE NO HA MEJORADO. LO MAS TRISTE ES QUE A PESAR DE LOS MULTIPLES ESTUDIOS QUE SE MA HAN REALIZADO NO HAN PODIDO SABER LA CAUSA.
Estimada Mónica:
Gracias por visitarnos y por sus comentarios.
Le deseamos que su enfermedad se mantenga bajo control.
Atentamente
Unidad de Aferesis
Buenas tardes, Gracias a este equipo medico, por que personas como ustedes son la esperanza de los pacientes que tenemos este diagnostico. A los pacientes que aqui consultan, los recomiendo unirse por facebook al «grupo de apoyo para pacientes con enfermedad de devic». Es un refugio muy valioso. Nuevamente muchas gracias. Ma. Teresa
Gracias a Ud, María Teresa por su participación y recomendación.
Saludos
Unidad de Aféresis
Buenos dias, quisiera saber si este tipo de enfermedad es genético? mi visabuelo era Alemán y me informaron que 80% esta enfermedad son de los Europeos, a mi prima le pronosticaron recién este mal, es probable q este mal es de los antepasados? gracias
Estimada María Teresa:
La enfermedad de Devic o Neuromielitis óptica (NMO) es más común en mujeres que hombres y más común en orientales que en caucásicos. Actualmente, la variedad de esclerosis múltiple llamada óptico-espinal, que constituye un 30% de los casos de esa enfermedad en Japón, se considera una variedad de NMO. Se considera entonces que hay un factor genético, mas frecuente en orientales.
Atentamente
Unidad de Aféresis
Hola ami me diagnosticaron ace aprocimadamente año y medio la enfermedad de devic en el hospital juarez de mexico tuve perdida de la vision.en ambos ojos y perida de sencibidad en ambas piernas pero me realizaron la plasmasferesis y poco a poco fui recuperando la vision lo q todavia no puedo caminar empese a dar pasos con ayuda.de andadera d pero aun la devilidad esta presente en mis rodillas y con ejersicio es q e podido recuperarme lentamente esto empezo el 2 de enero dell 2012 y @asta la fecha he logrado muchas cosa como valeme x mi misma bañarme comer haser todo yo sola a mis limitaciones pero me siento bien actualmente tengo 34 años y tengo 3 hijas y ellas me han dado fuerzas para salir adelante a sido dificil pero no imposinle
Estimada Gabriela:
Gracias por su participación y su interesante testimonio que demuestra que con esfuerzo y paciencia se puede mejorar.
Nuestra felicitación por su determinación y coraje.
Adelante !!
Unidad de Aféresis
hola soy Paty marmolejo mi mama presenta la enfermedad Devic y se esta tratando en el hospital general de mexico y quisiera saber a donde la puedo yevar porque siento que ay no le esta funcionando mucho que otro hospital esta capacitado para atenderla mil gracias por que la verdad estamos muy asustados x mi mamita
Estimada Martha:
Gracias por participar en nuestro blog.
Sabemos que varios hospitales en México ofrecen esta terapia, pero no poseemos el listado de los mismos, así que le sugerimos preguntar directamente.
Esperamos que su mamá mejore con el tratamiento
Atentamente
Unidad de Aféresis
¿Sabrían ustedes decirme si el enferme también recupera motricidad en sus extremidades aunque sea levemente? gracias. un saluudo
Hola Raquel:
La respuesta de los pacientes con enfermedad de Devic depende mucho de lo avanzada que esté la enfermedad y del los daños que haya hecho. Hay posibilidades de mejoría con la plasmaferesis, pero en este caso creemos que su médico tratante podrá darle una respuesta mas ajustada a la realidad.
Atentamente
Unidad de Aféresis
Hola. Fui diagnosticada hace 3 meses. Tuve ciclos de rituximab y no trngo movilidad desde T2. EL problema es q antes no sentia nada y ahora tengo toddlo el tiempo espasmos dolorosos en las piernas y no se como controlarlos. Solo tomo gabapentina 5 diarias y clonazepam. GrAcias
Gracias por su correo.
Con la escasa información que nos envía es difícil brindarle una opinión extensa. Sin embargo, le sugerimos preguntar a su médico la posibilidad de realizar ciclo de plasmaféresis. En nuestra experiencia, pacientes que no estaban respondiendo bien a la terapia medicamentosa mejoran con el procedimiento. Sin embargo, insistimos que el que tiene mejor visión de su cuadro y de su enfermedad es su doctor
Saludos
Unidad de Aféresis
Para los espasmos mi mamá tomaba Tegretol
Hola a mi mama le detectaron el sindrome de divic y le realizaron la plasmaferesis, ella solo perdio la movilidad de las estremidades de la pernas pero tubo un episodio de movilidad de los dedos pero se ha inchado y como que de repente no tiene cordura lo que dice es normal todo este cuadro?
La enfermedad de Devic (neuromielitis óptica)causa una serie de trastornos que mejoran con la plasmaféresis. La hinchazón (no dice de donde), debe de ser investigada al igual que la incoherencia en la expresión y de esa manera contrarrestar estos síntomas. Ojalá que su madre mejore pronto.
Unidad de Aféresis
Buenas noches, mi mamá sufrió esta enfermedad muy rara y si no se tiene conciencia , fe en dios y ganas de salir adelante no se supera ! Sólo les digo a los que la sufren y a sus familiares que deben estar muy unidos apoyarse y fe mucha fe en el tratamiento… Dios los bendiga y les llene de mucha salud , mi mamá no superó esta enfermedad y hoy no se encuentra entre nosotros … Pero si se puede !!! Cuidence
Buenas tardes mi hermana esta siendo tratada con un reumatologo y el diagnostica posible enfermedad de Devic, mi hermana ha perdido la vista del ojo derecho a partir de julio de 2013 y el 28 de diciembre del 2013 comenzo a perder la del ojo izquierdo, fue atendida con esteroides de forma intravenosa y no perdio totalmente la vista de ese ojo, sin embargo aun ve muy poco (ella refiere que ve como deslumbrado), por el momento esta siendo medicada con Azatioprina, pero ella no muestra debilidad o problemas de movilidad ni dolores de cabeza, entonces mi pregunta es ¿Aun si no muestra otro sintoma, solamente la perdida de vision es enfermedad de Devic?, ¿Que es lo que tengo que tener en continua observacion para darme cuenta si es que tiene una recaida o algo que me indique que esta poniendose mal otra vez? ¿Como puedo ayudarla para mejorar? ¿de que manera podemos hacer que ella responda mejor al tratamiento?, realmente estoy muy preocupada por todo esto que esta pasando, agradeceria infitamente su respuesta. Gracias anticipadas.
Estimada Gabriela:
Gracias por su correo.
La enfermedad de Devic se caracteriza por atacar los nervios ópticos produciendo fallo visual. El tratamiento que le han dado es el adecuado, pero en nuestra experiencia si se tiene plasmaféresis a mano, esta mejora mucho los síntomas y produce recuperación visual. Debería de preguntar a su neurólogo acerca de esta posibilidad.
Esperamos que su hermana se recupere pronto
Unidad de Aféresis
Les agradezco mucho por su respuesta y atención, estamos tratando de obtener algun tratamiento pero todo esto es absolutamente caro y bueno ojala las cosas mejoren. Les envio un cordial saludo. Mil gracias nuevamente.
hola soy de colombia mi hermana actualmente tiene enfermedad de devic, , inicialmente se presento un año atras como una mileitis aguda, en el mes de marzo fue ingresada a la clinika por paralisis en sus brazos y piernas y disfuncion vesical, fue internada, le hicieron puncion lumbar q salio negativa para bandas oligoclonales, fue tratada con corticoides e inmunoglobulinas , pero no recupero del todo la movilidad, solo de los brazos, continuo con fisioterapia y en el mes de agosto tuvo problemas con el ojho izquierdo por lo q el medico le hizo el examen de acuaporinas el cual salio positivo, empezo tratamiento con corticoides nbuevamente sumado a la azatriopina y prednisona oral, logro estabilizarse pero la vision del ojho no se ha recuperado, el mes pasado nuevamente tuvo un episodio de insuficiencia respiratoria ,por lo cual fue trasladada a la clinica nuevamente , el medico le inicio pulsos de corticoides nuevamente pero monitoreado en uci ,la respiracion se complico y tuvo q ser intubada por 6 dias, luego se le prectico traqueostomia , su estado era de conciencia total, ñluego desarrollo una onfeccion pulmonar q la obligo a estar 7 dias mas en uci a fin q se resolviera esta, afortunadamente salio de la infeccion y fue llevada a una habitacion con oxigeno por via de la trauqeostomia, nunca perdio la deglucion,pero hace dos dias luego q la llevaramos a casa preseno problemas con el ojo derecho tambien a lo cual el medico le ordeno nuevamente pulsos de corticoides estamos a la espera a ver comno evoluciona, ya esta viendo un poco pero con los colores distorsionados esta con todo elk equipo medico y enfermera 24 horas, le comentamos al medico del rituxan y dice q es muy fuerte para la condicion actual de ella y lo queda seria la plasmaferesis, pero dica q no sabe si va a ser util tambien por los efectos q pueda ocasionar, ella esta recibiendo el copaxone para proteger los nervios un poco, mew gustaria saber su opinion. gracias
Estimado Iván:
Gracias por su correo y por la consulta del caso de su hermana.
En nuestra experiencia, la plasmaferesis en cualquier etapa de la enfermedad, pero especialmente en su inicio, ha dado excelentes resultados. De hecho, en este momento, y en varios de nuestros hospitales este procedimiento es obligatorio en la enfermedad de Devic, sin importar el estado del paciente obteniéndose diferentes tipos de respuesta pero en términos generales, todas ellas positivas. Por supuesto, el procedimiento debe ser realizado por personal acostumbrado a llevarlo a cabo.
Atentamente
Unidad de Aferesis y Medicina Regenerativa
Hola, buen día, a mi mama le diagnosticaron devic hace 3 meses, quisiera saber el nombre del neurogolo que trata a su hermana y en que ciudad de Colombia se encuentra, gracias.
gracias por su respuesta le comentare a nuestro neurologo
Hola me llamó Ramón Emilio, tengo 27años, tengo diagnóstico clínico de neuromielitis óptica, soy de la isla de margarita_Venezuela. Me gustaría que me contactarán para saber de alguna terapia o tratamiento que frene, detenga o cura para la neuromielitis óptica. Gracias sí me contactan
Hola Ramón:
Puede escribirnos a hdiagnostico.aferesis@gmail.com.
Saludos
Unidad de Aféresis
BUENAS TARDES RAMON , LE COMENTO QUE LLEGO A MI CORREO SU PREGUNTA , ANTES DE NADA DESEO QUE DEJAR CLARO QUE YO NO SOY MEDICO Y NO PUEDO DECIR NI HACER QUE LAS PERSONAS DEJEN DE ACUDIR A LOS PROFECIONALES DE LA SALUD . BIEN DICHO ESTO LE COMUNICO LO QUE YO DESDE MI SER PROPIO DOY MI VERCION DE LO QUE YO COMO PACIENTE FUI INGRESADA EN EL HOSPITAL , CON UNA FUERTE NEURITIS QUE INFLAMO EL NERVIO DE MI OJO DERECHO , PERDIENDO LA VICION INTEGRA . LE COMENTO QUE FUI SOMETIDA A UNA SERIE DE TRATAMIENTOS , COMO MUCHOS ANALISIS DE SANGRE , 6 SECIONES DE PLASMAFERISIS Y TAMBIEN ME HICIERON LO DE LA PUNZACION EN LA COLUMNA APARTE DE LAS PRUEBAS OPTALMOLOGICAS , Y LOS ESCANERES TAMBIEN ME PICIERON CORTICOIDES , DESPUES DE TODO ESTO ME DIERON EL ALTA MEDICA , SIN NINGUN TRATAMIENTO ALGUNO TAN SOLO YO ESTOY CONSUMIENDO DESDE EL MISMO DIA QUE INGRESE AL HOSPITAL 4LIFE PRODUCTOS NATURALES QUE ESTOY BIENDO MUY BUENOS RESULTADOS POR QUE CADA DIA VOY NOTANDO QUE MI OJO , YA VE MEJOR . CON GUSTO PUEDO DEJAR LOS NOMBRES DE LOS PRODUCTOS QUE ESTOY CONSUMIENDO . TRANSFER FACTOR PLUS BRINDA UN RESPALDO INMUNOLOGICO HASTA UN 437% , ESTE PRODUCTO AYUDA MUCHO YA QUE FUE DEBIDO POR INMUNIDAD LO QUE ME AFECTO A MI SALUD . TAMBIEN CONSUMO TRANSFER FACTOR RECALL COMO TAMBIEN ES UN PROBLEMA DEL CEREBRO . RITE ESTAR WOMEN ES EL PRODUCTO ADECUADO POR QUE SI YO TENGO SINTOMAS DE ESCLEROSIS MULTIPLE Y POR ULTIMO TRANSFER FACTOR VISTA RESPALDA LA SALUD OCULAR BUENO YO TENGO CITA MEDICA EL 15 DE JUNIO PERO ESPERO YA PARA ESE DIA ESTAR COMPLETAMENTE RECUPERADA . ES TODO LO QUE PUEDO COMENTARLE Y ESPERO LE SIRVA DE AYUDA . LE DEJO MI CORREO elenitas1493@hotmail.com UN CORDIAL SALUDO
BUENAS TARDES MI NOMBRE ES LAURA GARCIA EL DIA 24 DE FEBERERO FUI INGRESADA EN EL HOSPITAL POR UNA NEURITIS QUE INFLAMO EL NERVIO DE MI OJO , DESPUES DE EL TRAMIENTO CON CORTICOIDES , Y LA SERIE DE PRUEBAS COMO ME REALIZARON PLASMAFERISIS . ME DIJERON QUE POCIBLEMENTE FUE AUTOINMUNIDAD , LO CUAL ME DIERON EL ALTA EL DIA 17 DE MARZO Y LO CUAL YO COMENTE A LOS MEDICOS EN EL HOSPITAL QUE YO ESTABA CONSUMIENDO 4LIFE PRODUCTOS NATURALES QUE CONTIENEN FACTORES DE TRANSFERENCIA . Y LA OPINION DE LOS MEDICOS FUE QUE PUEDO CONTINUAR CONSUMIENDO POR CUANTO NO ALTERA NADA EN MI SALUD NI TRATAMIENTO . YO SIGO CONSUMIENDO ESTOS PRODUCTOS Y ESTOY MEJORANDO NOTABLEMENTE , LO CUAL ME GUSTARIA DAR MAS INFORMACION SI ALGUNA PERSONA TIENE ALGUN INTERES CONTACTAR AL CORREO elenitas1493@hotmail.com
Buenas tardes, quisiera saber que tratamientos se usan en el caso del sindrome de devic cuando la plasmaferesis no da resultado. Gracias
Gracias por visitar nuestro blog.
Es difícil contestar a su pregunta sin saber nada del caso, debido a que si la plasmaféresis no mejora al paciente habrá que determinar la probable razón de que eso pase y actuar en consecuencia, ya que normalmente el enfermo obtiene beneficio de la terapia.
Saludos
Unidad de Aféresis
Buenas Tardes, mi es Rafael Martz.
Hace 15 años (en 1999) tuve un episodio de pérdida de equilibrio, visión que con fundía lo renglones para leer (nisgtasmus), falta de coordinación, perdida de movilidad (ya no pude correr) mis reflejo fueron muy lentos y fui al doctor asi anduve por espacio de algunos de 2 meses con estudios aquí, allá, hasta que por fin un doctor dijo es Guillen Barre; de ahí me mandaron con el neurólogo y este luego luego me dio predisona tomada, dure incapacitado durante 3 meses, y continue con mi vida normal y a partir de ahí me trataron con Interferon Beta de 12millones 3 veces por semana porque según el médico era E.M. durante 8 años en ese inter tuve recaídas que me ponían intravenosa metil predisona de tres a cinco días. Hasta que un día en consulta el neurólogo me “dice tengo dudas aasí que te voy a hacer mas estudios llegue hasta la cd de México en el 2010 al centro de salud y mediante una muestra de sangre me dice que es NMO, ahí me empezaron a tratar con azatriopina la suspendí porque me salieron demasiado ampollas en la cara , después me dieron tratamiento d rituximab 1gr vía intravenosa a los 15 días otra sesión igual para empezar el tratamiento pero a la semana tuve una recaída muy grave que fue principios de neumonía y ya la neuróloga desistió; y ahora me estoy tomando 500mg de acido micofenolico.
Actualmente estoy estable batallo para caminar uso bastón, tengo mayor control de mi lado izquierdo tanto en la mano como en la pierna; ya que en la derecha a veces no la pudo mover muy bien y la pierna de este lado la arrastro mas al caminar.
Creen Ustedes que de acuerdo a su experiencia con una plasmaferisis puede mejorar más; pero saben no pierdo las esperanzas de que me voy a curar ya que estoy confiando en el Doctor de Doctores Mi Dios Todopoderoso Jehová.
Saludos.
Estimado Rafael:
La neuro mielitis óptica según nuestra experiencia, mejora con la plasmaféresis. Normalmente nuestros pacientes reciben sesiones de plasmaféresis cada ciertos días y yo nos permite mantener la enfermedad controlada. Por supuesto hay que decir, que cada caso es diferente por lo que hay que estudiarlo detenidamente para describir una conducta terapéutica apropiada.
Esperamos que mejore de su enfermedad y quedamos a sus apreciables órdenes.
Instituto Internacional de Terapias Médicas Avanzada
Quiero comentar que el diagnóstico de mi hija es devic no tiene sensibilidad en las piernas y estómago la enfermedad se presentó hace 5 años con tratamiento de interferon actualmente indican Micofenolato de mofetilo o sino células madre
No se que hacer necesito ayuda mil gracias
orientación que debo hacer mil gracias
Gracias por visitarnos
En nuestra experiencia, la plasmaféresis ha dado buenos resultados en mejorar los síntomas de la enfermedad de Devic. Nuestro Instituto tiene la terapia para células madre para enfermedades pulmonares y cardíacas crónicas y agudas como infarto o EPOC, pero no tenemos un protocolo para Devic debido a que no hay suficientes estudios del uso de células madre en este padecimiento.
Le sugerimos hablar con su neurólogo y preguntarle acerca de la plasmaféresis y puede encontrar material serio y científico en las guías de tratamiento de la ASFA de USA.
SAludos
Unidad de Aféresis
Bendiciones por está información que abre puertas para continuar luchando atte. Aura Toledo
Hola mi madre hace un año en el mes de octubre presentó un episodio de hipo constante el cual fue controlado en diciembre del mismo año 2013 presentó un absceso en el cuello lado derecho el cual fue controlado sin embargo sigue con dolores incontrolables en esta zona del cuello y occipital después de esto presento perdida de sensibilidad en miembros superiores y pierna izquierda sensación de presión en abdomen se hicieron una serie de resonancias tac y otros exámenes hace un mes presentó un dolor fuerte en el ojo derecho perdiendo visión parcial en el cual por urgencias sospecharon de la enfermedad devic y realizan el examen de sangre el cual debieron mandas a Estados unidos y teniendo un resultado positivo, la calidad humana de la neuróloga que estaba tratando a mi mama esta por el piso ya que no se tomo el tiempo de explicarle a mi mama de que se trataba esta patología y lo único que nos dijo es que debemos esperar a este enero que se pasen las vacaciones de diciembre para ella realizar una junta médica y así saber con que medicamentos le van a manejar la inflamación en los nervios he tratado de leer pero es muy poca literatura la que se encuentra. Estamos muy confundidos somos de Colombia si nos pueden recomendar algún lugar el más capacitado en esta patología se los agradezco de corazón Mil gracias
Estimada Luisa:
Gracias por su correo y por visitar nuestro sitio web.
La neuro mielitis óptica o enfermedad de Devic es un padecimiento insidioso y difícil de tratar en algunos pacientes. Sin embargo, y si se comienza temprano, la enfermedad puede ser manejable y tratada con diferentes alternativas, incluyendo la plasmaféresis que en nuestro Centro ha dado muy buenos resultados.
No conocemos en Colombia los detalles de algún centro especializado en este campo, pero si no está contenta con la profesional que atiende su madre, le sugerimos buscar una segunda, y si es necesario hasta una tercera opinión.
Atentamente
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas
EN EL 2008 ME QUEDE SIN CAMINAR Y NO TENIA RESISTENCIA EN LAS PIERNAS, PROBLEMAS EN LA VEGIGA Y ALGUNAS VISIONES BORROSAS EN LA VISTA, EL PRIMER DIAGNOSTICO FUE DE MIELITIS TRASVERSA Y ME PARARON EN EL HOSPITAL REBAGLIATI DE LIMA PERU A LOS 15 DIAS, ME ENVIARON A CASA CON TRATAMIENTO Y TERAPIA FISICA, REGRESE A TARAPOTO – SAN MARTIN DONDE TRABAJO Y EMPECE A HACER MI VIDA NORMAL CON TRATAMIENTO EN PASTILLAS RECUBIERTAS, DIETA Y PROHIBICIONES DE CARNES ROJAS, ALCOHOL, GRASAS, DEBERIA COMOER BASTATE VERDURAS Y EN CARNES POLLO O PESCADO, NADA DE MARISCOS, A LOS 45 DIAS RECAI PERO YA EN FORMA TOTAL NO MOVIA LAS DOS PIERNAS PERDI LA SENSIBILIDAD Y MOTRICIDAD DESDE LA ALTURA DE LA TETILLA HASTA LOS PIES EN FORMA TOTAL, ASI ESTUVE 8 MESES EN TRATAMIENTO NUEVAMENTE EN EL HSPITAL REBAGLIATI Y DESPUES EMPECE TERAPIA FISICA EN LA CLINICA VIRGEN DE LAS MERCEDES DEL HOSPITAL MILITAR, TODO ESTO A INDICACION DE MI MEDICO TRATANTE EL NEUROLOGO DR. LUIS CHIRINOS MALAGA, A DIOS GRACIAS A LA FECHA ESTOY CAMINANDO CASI NORMAL CON PEQUEÑOS INTERVALOS PROPIOS DE LA ENFERMEDAD , MI DIAGNOSTICO FINAL ES MAL DE DEVIC Y YA LLEVO 4.5 AÑOS EN TRATAMIENTO A LA FECHA ESTOY TOMANDO DIARIO 8 PASTILLAS DE ACIDO MICOFENOLICO Y 3 GABAPENTINA, DEJE LA PREDIGSONA HA CE 1 AÑO Y TODAVIA ME QUEDA LA SECUELA DEL HINCHAZON EN EL CUERPO, ERUPCIONES DE GRANOS EN LA PIEL, UNA FISTULA POR EL ESTREÑIMIENTO, Y LAS DEFENSAS DEL ORGANISMO BAJAS, VIAJO A LIMA CADA 3 MESES A MI CONTROL Y MENSUAL ME HACEN EXAMENES DE SANGRE COMO TGP, TGO, HEMOGRAMAS COMPLETO, ACIDO URICO, TRIGICLERIDOS, .
LA ENFERMEDAD ME HA DEJADO SECUELAS DE QUE LA ORINA NO ME SALE EN CHORRO NORMAL SINO POR PARTES, DE A POCO, EN LA ACTUALIDAD ESTOY YENDO AL BAÑO MUY SEGUIDO Y DE A POQUITOS ES LA ORINA, TENGO PROBLEMAS DE RIGIDEZ Y NO HAY SENSIBILIDAD EN EL ACTO SEXUAL , A VECES ME PRODUCE DOLOR O HERIDA CUANDO INSISTO EN LA PENETRACION Y NO FUNCIONA CON LA PILDORA QUE POR PRESCRIPCION MEDICA LO UTILIZE, EXISTE ALGUN TRATAMIENTO PARA PODER SUPERAR ESTOS INCONVENIENTES Y COMO DEBO CONTACTAR CON USTEDES, CUANTO CUESTA EL TRATAMIENTO, Y POR FAVOR ENVIARME LA RESPUESTA AL CORREO QUE DESCRIBO
ATENTAMENTE,
Estimado Matías:
Hemos respondido a su correo.
Saludos
Hola me diagnosticaron NMO hace 6 meses ingrese al hospital con movimientos involuntarios rn mi brazo derecho dolor de cabeza y los ojos rojos e inflamados, en las resonancia magnéticas salen lesiones en 3 segmento y algunos médicos dicen que tengo 2 infartos cerebrales y otros dicen que son tbn lesiones de la médula, inicié tratamiento con methilprednisona luego me hicieron 7 sesiones de plasmaferesis, salí del hospital tomando aziatiopina y prednisona pero la aziatiopina género problemas en el hígado, así que me la suspendieron. Ya inicie tratamiento con rituximab pero me encuentro un poco preocupada ya que en los ecamenes de líquido cefalorraquídeo salió todo negativo y en una coherencia óptica bilateral salio todo normal. Mi pregunta es si tengo está enfermedad o que exámenes más puedo realizar para confirmar. Agradezco su colaboración soy de Colombia
Luisa que pena pues si de algo te sirve a mi me atienden en la clínica Colombia en Bogotá pues la atencion es buena
Estimada Johanna.
Gracias por su correo y por compartir con nosotros los datos de su enfermedad de Devic padecimiento insidioso y molesto.
Con los datos que nos envía es muy difícil ratificar si usted padece de NMO, pero según el tratamiento que le están dando parece ser que la enfermedad se mantiene bajo control. En nuestra experiencia las plasmaféresis en este tipo de padecimiento han dado muy buen resultado y en algunos casos, pueden ser utilizadas también para controlar futuras exacerbaciones de la enfermedad.
Le deseamos la mejor de las suertes, y que su enfermedad se mantenga bajo control.
Atentamente
Unidad de Aféresis
Hola! Les he remitido un correo extendiendo mi historia un poquito pero para que la gente tambien sepa quisiera saber si la plasmaferesis mejora las secuelas de años de evolucion ( en mi caso como 6 años de evolucion) o e mas para secuelas de brotes recientes y cuando comienzan a notarse los efectos beneficiosos sobre las secuelas. Gracias de antemano.
Ah y he de dicir a todo el que este afectado que es una enfermedad dura pero que con teson, esfuerzo y muchas ganas de vivir se puede vivir con ella sib dejar que se apodere de nosotros, hace 7 años aprox de mi diagnostico tengo 28 años y dos niños preciosos a los que dedico todos los sentidos que me quedan…nunca nunca rendirse y siempre luchar porque nuestra vida sea nuestra y no de esta enfermedad que muchas veces quisiera aprovecharse de llo. Mucha fuerza y animo a todos es ko mas poderoso que tenemos.
Gracias por su correo.
Le agradecemos que compartan su experiencia con otras personas y la felicitamos por su positividad y valor para enfrentar esta enfermedad.
La plasmaféresis es efectiva para evitar algunos de los efectos de la enfermedad, y en algunos casos puede reducir algunos de sus efectos. Infortunadamente, algunas de las secuelas no es posible revertirlas pero si es posible superarlas con tesón y persistencia.
Atentamente
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas
Reblogueó esto en Crysts's Blogy comentado:
Me parece una informacion muy util y bastante clara y concisa. Es una gran esperanza, nos aferraremos con fuerza a ella
buenas tardes necesito que me orienten vivo en Venezuela y en el día de hoy a mi hija de 16 años le diagnosticaron esa enfermedad ella de su ojo derecho no puede ver van a empezar hacerle tratamiento para prevenir la enfermedad en el ojo izquierdo mi pregunta es si aquí en Venezuela
aplican ese tratamiento necesito pronta respuesta mi correo es denismogollon@hotmail.com agradezco la información
Hola que tal, muy bueno su articulo quisiera que por favor me asesoraran. Soy de Panamá, Mi mamá tiene 53 años y le diagnosticaron NMO hace apenas un año, aunque ya desde el 2012 presentaba problemas para caminar los ineptos doctores le habían diagnóstico Esclerosis Múltiple y fue hasta el año pasado que vimos otro neurólogo y fue el quien le mando a hacer el examen de Anticuaporina, mi mamá ha podido caminar dos veces pero desde octubre del año antepasado no camina. Actualmente le aplican Rituximab periódicamente pero quisiera que me asesorarán con algunas dudas, gracias.
Estimado Javier:
Gracias por contactarnos y visitar nuestro sitio web.
Estamos a su disposición para cualquier consulta que desee hacernos. Si usted lo desea puede hacerlo directamente ahdianostico.aferesis@gmail.com
Atentamente
Instituto Internacional de Terapias Medicas Avanzadas
Buenas tardes necesito de su ayuda. Mi mamá tiene 64 años y hace 30 años empezó con neuritis ópticas en los dos ojos. En 2007 pierde su visión totalmente del ojo izquierdo debido a tantos episodios. En el ojo derecho q es por donde puede ver ya el nervio está muy debilitado ya que en repetidas ocasiones también le ha dado. Algunos neurólogos la diagnostican con Esclerosis Múltiple y otros con Neuromielitis. El último episodio le dio el 14 de febrero ya hace casi dos meses y toda la vida la han tratado con mega dosis de cortisona por 5 días. No recupero del todo la visión. Y son tristeza le repitió hace cuatro días desmejorando su visión de nuevo. Fuimos donde tres neurólogos y dicen que no se puede aplicar más cortisona debido a que hace poco se le aplico y que lo único es hacer el procedimiento de la Plasmaferisis.
Debo decir que en 30 años nunca nos habían dado esta opción pero estamos aterrados ya que dicen que tiene muchas complicaciones y se debe hacer en cuidados intensivos. Yo les pido me expliquen que riesgos tiene. Y que por favor me digan si con este tratamiento ella puede recuperar visión o disminuir la inflamación que tiene actualmente. Si realmente vale la pena el procedimiento a su edad. Yo les ruego me escriban y me expliquen qué hacer vivo en Colombia. Gracias
Estimada Sonia:
Gracias por visitar nuestro sitio web y contactarnos.
La plasmaféresis es un procedimiento bastante seguro si se tiene la experiencia para llevarlo a cabo. Nosotros realizamos cientos de procedimientos anuales en cada uno de hospitales estatales y privados que están a nuestro cargo, y hacemos el procedimiento a la par de la cama del paciente con monitoreo simple de signos vitales, sin que tengamos problemas. Utilizamos la unidad de cuidados intensivos exclusivamente para aquellos pacientes que requieren plasmaféresis y que se encuentran dentro de la misma, pero no porque el procedimiento lo requiera.
Muchos de nuestros pacientes padecen de neuro mielitis óptica o enfermedad de Devic, y la respuesta de cada uno de ellos depende de múltiples factores como son lo avanzado de la enfermedad, padecimientos concomitantes y otros factores, pero en términos generales los pacientes responden bastante bien a la terapia, la cual no causa muchas molestias en el paciente.
Según las estadísticas mundiales la plasmaféresis tiene riesgo de muerte en tres de cada 10,000 pacientes y los que presentan este riesgo son generalmente aquellos pacientes extremadamente graves que están siendo tratados en cuidados intensivos por enfermedades como la insuficiencia hepática aguda, envenenamiento y otras condiciones que atentan contra la vida.
En conclusión, y en nuestra experiencia, la plasmaféresis puede ofrecer una mejoría al paciente con NMO, es un procedimiento bastante seguro y causa pocas molestias al enfermo.
Atentamente
Instituto Internacional de Terapias Medicas Avanzadas
BUENAS TARDES SONIA . ME LLAMO LAURA GARCIA Y LA ENTIENDO COMO ESTA PASANDO ESTA SITUACION , YA QUE TAMBIEN YO HASE UN AÑO SUFRI LA PERDIDA DE LA VISION , DEL OJO DERECHO CAUSADO POR UNA NEURITIS OPTICA , SIENDO INGRESADA EN EL HOSPITAL LO CUAL FUI SOMETIDA A TODA CLASE DE EXSAMENES Y TRATAMIENTOS INCLUIDA 8 SECIONES DE PLASMAFERESIS , BIEN LLEGANDO A LA CONCLUCION SEGUN LOS NEUROLOGOS LO MIO FUE CAUSA DEL SISTEMA INMUNOLOGICO . ME GUSTARIA DEJARLE UNA INFORMACION SI USTED LO DESEA PUEDE APROVECHAR , YO SE DE LOS PRODUCTOS QUE CONTIENEN LOS FACTORES DE TRANSFERENCIA Y QUE SON DE MUCHA AYUDA PARA ESTE TIPO DE ENFERMEDAD COMO OTRA CUALQUIERA , YA QUE SON ALTAMENTE CUALIFICADOS Y SON NATURALES Y SE PUEDEN COMPAJINAR CON CUALQUIER TIPO DE TRATAMIENTO , LOS MISMO QUE HASTA EL DIA DE HOY YO PERSONALMENTE LOS SIGO CONSUMIENDO YA QUE QUE LOS MEDICOS AL DARME DE ALTA NO ME DIERON NINGUN TIPO DE TRATAMIENTO AL CUAL YO LES SUGERI QUE SI PODIA SEGUIR CONSUMIENDO ESTOS PRODUCTOS Y LA RESPUESTA FUE AFIRMATIBA , BIEN LE COMENTO QUE YO CONSUMO TRES PRODUCTOS . TRANSFER FACTOR RECOOL ES IDEAL PARA LA CABEZA Y EL CEREBRO . TRANSFER FACTOR PLUS ES PARA EL SISTEMA INMUNOLOGICO .. Y TRANSFER FACTOR VISTA ESTA DISEÑADO PARA TODO EN CUANTO A LA VISTA SE REFIERE EN CUANTO YO ESTOY MEJORANDO NOTABLEMENTE Y ESTOS PRODUCTOS ME AYUDAN MUCHO Y EVITAN INFLAMACION ALGUNA BIEN ESPERO QUE HAYA SIDO DE AYUDA , Y DE CORAZON DESEO QUE SU MADRE SE MEJORE COMO TODAS LAS PERSONAS
Saludos a todos, Soy Medico dedicado a la ejecución de protocolos de Investigación en México; actualmente con apoyo del INN buscamos pacientes para un protocolo de Neuromielitis optica o Enfermedad Devic, si eres un paciente que tenga esta padecimiento o sabes de alguien, favor de contactar a Dr. Villar: evillar@clinical.com.mx ofrezco tratamiento de sostén, consulta y estudios por 2 años. gracias
Hola buenos días escribo desde Colombia. Quiero preguntar y es que mi mamá tiene Neuromielitis óptica con perdida de visión por el ojo izquierdo ya hace 5 años. Y el derecho esta vez ya perdió visión más del 80%. En este momento esta en la quinta plasmaferisis y no ha habido ningún resultado. Quiero saber qué puede estar pasando, ella esta muy triste y desanimada. Quiero saber porqué no hay nada de mejoría gracias.
Hola Natalia:
Es muuuy difícil responder su pregunta sin tener más información del progreso de la paciente y de su enfermedad y del estado en que se encuentra ahora. Las posibilidades son variadas pero pueden incluir el tiempo que ha transcurrido desde el inicio, la agresividad del padecimiento y otros. También hay que recordar que la plasmaféresis reduce los anticuerpos pero no elimina los efectos que ya se hayan creado.
Nuestra sugerencia es que haga las mismas preguntas a su médico quien tiene una mejor apreciación de lo que sucede ahora.
Unidad de Aféresis
Instituto de terapias Médicas Avanzadas
Buenos días, yo me llamo Inés María Quintero, Hace 16 años sufro NMO. antes se creía que tenía esclerosis Múltiple, pero hace 7 años con el exámn de las aquaporinas se confirmó. He pasado por múltiples tratamientos, lo último fué Site sesiones de plasmaféresis y actualmente Tocilizumab, ya me pusidron rituximab, azatriopine, mitoxantrona etc. pero estoy muy preocupada porque no he setido mayor recuperfación, antes, me siento laas piernas más débiles y mayor dificultad para orinar, (desde hace 16 años estoy en silla de ruedad, y trato de pararm, pdro mis piernas no tienen fuerza, d tengo menos fuerza en brazo izqauirdo hac como 7 años y no veo por l ojo Izquierdo, por el derecho veo mas pero no bien. actualmente con dos cesiones de 6 ordenadas de tocilizumab tengo diarrda continua, y la verdad, dme siento tan slimitada, a ratos no quiero seguir.. me gustaría que me contestaran, no entiendo porqué despues de tanta plasmaféresis, sigo tan mal. Se qued ustedes me ayudarían mucho.
Hola
Gracias por su correo el cual hemos contestado directamente a su dirección.
saludos
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas
holaa buenas noches, quiero tener informacion acerca de los tratamientos para la neuromielitis optica ya que tengo un familiar con este sindrome
hola buenas noches me gustaria tener informacion acerca de los posibles tratamientos de la neuromielitis optica, ya que tengo un familiar que presenta esta enfermedad???
Estimada Mary:
la neuromielitis óptica o enfermedad de Devic puede ser tratada con medicamentos y en algunos casos con plasmaféresis cuyo resultado es muy bueno. En nuestro hospital utilizamos la plasmaferesis o recambio plasmático terapéutico en caso agudos y para evitar recaídas y así evitamos que los pacientes se mantengan más tiempo en mejor estado.
Sugerimos consulte con su neurólogo acerca de esta posibilidad de tratamiento.
Saludos
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas
Hola.
Voy a exponer el caso de mi madre.
A ella le dio el primer brote de neuromielitis óptica en 1999 cuando tenía 38 años. Perdió la visión completa del ojo izquierdo porque se lo detectaron un poco tarde. En el 2006 le dio otro brote también en el ojo izquierdo y le volvieron a poner corticoides.
En el 2011 le dio tres brotes de la enfermedad entre dos y dos meses y medio afectando esta vez al ojo derecho y las piernas. Fue entonces cuando le diagnosticaron neuromielitis óptica poniéndole el tratamiento de azatioprina.
Mi madre perdió parte del campo de visión del ojo derecho y encontró mejoría en las piernas.
Desde esa fecha parece que el tratamiento está haciendo efecto porque no ha tenido ningún brote. Mi duda es si hay posibilidades de recaída aún con el tratamiento haciendo efecto? Puede ser que al cabo de los años el tratamiento deje de funcionar?
Gracias por su respuesta. Es muy importante para nosotros saber más a cerca de la enfermedad y su tratamiento.
Estimada Lucía:
Es muy difícil hacer predicciones puntuales a distancia y con pacientes que padecen la enfermedad de Devic, la cual se comporta de manera bizarra y en forma diferente en cada caso.
Lo que si le podemos decir es que hay pacientes que responden bien al tratamiento y la enfermedad cede o se controla, mientras que hay otros en que la enfermedad se comporta en forma más agresiva y hay recaídas repetidas. Muchos de estos pacientes pueden ser manejados con un plan de plasmaféresis a quienes les da buen resultado y las remisiones se hacen más largas.
Le sugerimos discuta con su médico las particularidades de caso de su querida mamá ya que es él quien tiene una visión más clara y exacta del progreso y estadio de la enfermedad de su mami.
Le deseamos lo mejor. Atentamente
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas
Hola me diagnosticaron esa enfermedad desde hace 2 años la verdad me puse muy mal pero en el hospital me atendieron muy bien y es bueno que personas como ustedes nos regalen de su tiempo para resolver nuestras dudas no es fácil asimilar la enfermedad nuevamente gracias por su tiempo
Saludos ..
Mi madre hace 4 meses perdio la vision de ambos ojos (neuritis optica bilateral) y la trataron con prednisona 20mg y en febrero de este año le diagnosticaron Neuromielitis optica, su vision ha mejorado pero muy poco unicamente ve sombras. Recibio 4 dosis de rituximab y aun toma prednisona. Mi pregunta es, ¿cuanto tiempo debemos esperar para ver resultados? O esta secuela es definitiva y aun se puede aplicar el tratamiento de plasmaféresis?
Vivimos en ecuador, ¿conocen si en este pais se realiza plasmaféresis? Agradeceria su respuesta
Gracias por visitarnos.
Es muy difícil a distancia saber si las secuelas pueden ser perennes o no. Sin embargo, muchos pacientes logran recuperar la visión después del tratamiento, pero ello depende de varias circunstancias que solo el médico tratante podrá conocer. Le sugerimos haga estas preguntas directamente a su neurólogo quien podrá darle una respuesta a cada una de ellas.
Muchos países de Suramérica efectúan el procedimiento pero no estamos completamente seguros si lo hacen en Ecuador.
Quedamos a su disposición para cualquier otra pregunta.
Saludos
Instituto de Terapias Médicas Avanzadas
Buenas tardes mi nombre Magnolia Zapata tengo a mi padre diagnósticado con mielitis adversa, y el tratamiento q tiene en este momento es a base de morfina y otras para el dolor, quisiera saber más de ustedes haber si podemos encontrar una cura para la enfermedad o una forma de vida digna para mi padre,es de carácter urgente les agradezco si me pueden colaborar.
Gracias por su comunicación.
Al momento no tenemos demasiada evidencia que las células madre funcionen en el control de la mielitis. Se están haciendo estudios con algunas enfermedades como lupus, esclerosis y otras donde los resultados son positivos.
Saludos
Que medicamento nos ayuda para la vista ??
Yo estoy tomando Imuran 2 diarias
Y mabthera voy por la 3 aplicacion
Gracias por su contacto.
El problema con la visión es debido a la afección del nervio y su mejoría debería de provenir del mejor control de la enfermedad.
Saludos
Mi esposa fue diagnosticada con Mielitis transversa hace 4 años actualmente toma oxcarbamazepina. Hace 1 mes sufrio una recaida multiples estudios que al parecer daban como resultado Esclerosis multiple pero los resultados de liquido cefalorraquideo cambiaron el parecer del Neurologo y al parecer es Neuromielitis optica le haremos estudios de sangre para que ya le empiecen a dar medicamento. Ella no tiene problemas con su visión pero si con sus extremidades del lado izquierdo el medicamento que ahora toma le evita que le den calambres. Somos de Villahermosa, Tabasco. Saludos a todos. Por ahora no tengo preguntas solo queria compartir nuesta experiencia.
Buenas noches! Mi nombre es Maria Montiel, hace un ano me diagnosticaron la enfermedad de DEVIC, y quiero preguntarles como les puedo contactar y los datos de su clinica para poder visitarlos, yo soy de Mexico gracias.